“희귀질환 식사안전 지침 시행”…보육시설 급식 관리 강화

희귀질환 어린이의 급식 안전을 보장하기 위한 ‘어린이 식사안전관리 지침’이 전국 보육시설을 대상으로 본격 시행된다. 식품의약품안전처 산하 식생활안전관리원과 한국희귀·난치성질환연합회가 공조해 마련한 이번 지침은 희귀질환 아동의 식사 중 사고를 예방하는 데 초점을 맞췄다. 희귀질환관리법에 의거해 환자 수가 2만 명 이하이거나 치료법이 확립되지 않은 질환을 대상으로 하며, 보호자·시설·교직원의 역할을 명확히 구분해 전국 각지의 어린이집, 유치원 등 급식 현장에 즉시 적용된다.

지침에 따르면 특정 음식 한 입도 급성 위험을 낳을 수 있는 희귀질환 특성과 각각의 생체 대사 경로 차이가 면밀히 반영됐다. 급식 현장에서는 반드시 보호자가 제공한 식사지침과 허용·금지 식품 목록, 응급대처 방식에 따라 식사를 준비하고, 학부모와 교직원, 조리 종사자가 사전에 정보를 공유해야 한다. 안전사고 예방의 핵심 절차로서 음식 제공의 일관성과 응급상황 지침 준수가 강조된다.

질환별 지침은 질병 특성에 맞춘 과학적·임상적 근거에 기반한다. 페닐케톤뇨증(PKU)은 단백질 내 ‘페닐알라닌’ 대사 이상으로, 고기·생선·유제품 등 고단백 식품과 ‘아스파탐’ 함유 가공식품을 엄격히 제한한다. 당원병(GSD)은 식사·간식 시간을 정확히 맞추며, 찬물에 타는 옥수수 전분 등 보호자 지정 식재료만 활용해야 한다. 갈락토오스혈증은 모든 유제품 섭취 제한과 가공식품 내 유성분 포함 여부 확인이 필수다. 선천성 고인슐린혈증(CHI)은 저혈당 징후 시 즉각 당분 제공과 병원 연락을 명시한다.

이러한 관리 체계는 기존의 일괄적 식단 제공 방식과 대비된다. 보호자-시설-의료진의 3자 협력을 전제로 해, 질병별 대사 장애 특성에 따라 위험 인자를 사전에 차단한다. 구체적인 급식 실무 프로토콜이 적용되면, 만성 신경학적 장애 등 중장기 합병증예방도 현실적으로 가능해질 것으로 평가된다.

글로벌 희귀질환 급식 안전 관리는 주로 부모 책임에 집중됐으나, 이번 지침 도입으로 우리나라는 공적 기관이 표준화된 매뉴얼을 전국 보육기관에 배포하는 시스템을 다졌다. 미국과 유럽도 식품 알레르기 및 특이 대사질환 아동을 위한 표준 지침을 각 주 또는 학교 단위에서 운용하고 있어, 질환별 급식 차별화 정책이 중요한 장애아동 포용 전략임이 확인되고 있다.

식사안전관리원은 전국 급식관리지원센터를 통해 보육시설 내 희귀질환 아동 분포부터 확인해, 질환별 맞춤 지침의 신속한 배포와 현장 이행 점검을 병행할 계획이다. 향후 법적·행정적 기반이 확대될 경우, 유치원 및 초중등 교육시설까지 관리 범위 상승이 기대된다.

산업계와 희귀질환 아동 부모단체는 “질환별 식사 위험요소 대응이 명확해짐에 따라 안전사고 감소 효과가 클 것으로 보인다”는 입장이다. 전문가들은 “실제 현장에서 지침 활용률이 높아질수록, 생활 현장 중심의 희귀질환 관리가 정착될 전망”이라고 분석한다. 산업계는 이번 지침이 실제 시장에 안착할 수 있을지 주시하고 있다.