“간질성 폐질환 조기발견이 생명선”…조기 진단·치료에 산업·사회적 관심 쏠려

폐를 딱딱하게 굳게 만드는 간질성 폐질환이 조기 발견과 치료를 통해 환자의 생명을 지키는 핵심 과제로 부상하고 있다. 최근 한국베링거인겔하임 등 기업이 참여한 환자 지원·교육 프로그램은 폐섬유증 등 희귀 난치성 폐질환의 조기 진단 및 관리 중요성에 산업계와 사회의 이목을 집중시키고 있다. 업계는 기존의 낮은 질환 인식 수준에서 벗어나, 조기 개입과 함께 환자의 목소리를 산업 및 제도 변화로 연결하는 새로운 돌파구를 모색하고 있다.

간질성 폐질환은 폐의 미세 조직인 간질 부위에 염증 또는 흉터(섬유화)가 발생해 폐가 점점 딱딱해지는 질병군으로, 200여 가지 이상의 다양한 원인을 포함한다. 특히 원인이 불분명한 특발성 폐섬유증은 초기 진단이 쉽지 않고, 일단 진행되면 이전 상태로 되돌리기 어려운 비가역적 특성을 보인다. 글로벌 진료 가이드라인은 진행성 섬유화가 확인되는 경우 항섬유화제 처방을 권고한다.

기술적으로 폐섬유증의 진단은 고해상도 컴퓨터단층촬영(HRCT), 폐기능검사 등 영상 및 생체지표 기반 정밀 진단이 정착된 것이 특징이다. 하지만 증상 초기에는 만성 기침·피로 등 비특이적 증상이 많아, 환자 스스로 제때 진단받지 못하는 사례가 적지 않다. 이에 따라 환자 교육과 커뮤니케이션 역량 강화가 치료성적 향상은 물론, 사회적 인식 개선과 직접적으로 연결되고 있다.

이런 배경에서 한국베링거인겔하임은 ‘폐섬유증 인식의 달’(매년 9월)을 맞아, 환자들이 정책결정자·언론 등 주요 이해관계자에 효과적으로 자신의 경험을 전달하는 커뮤니케이션 교육 프로그램을 도입했다. IMPACT 워크샵에서 환자와 보호자는 실전 롤플레잉을 통해 질환별 메시지 개발, 설득력 있는 의사소통 방법 등을 습득했다.

글로벌 시장에서는 미국, 유럽 주요 기관들이 이미 폐섬유증 등 희귀 폐질환 인식 개선을 위한 다양한 캠페인을 전개하고 있다. 한국 역시 정책과 산업계가 유기적으로 협업해 조기 진단·맞춤형 치료 환경을 확산시키는 것이 과제로 남아 있다.

업계 및 전문가들은 “환자 스스로 적극적으로 목소리를 내고, 산업-정책이 병행할 때 간질성 폐질환의 사회적 파급력 역시 확대될 것”으로 내다보고 있다. 산업계는 이번 활동이 실제 진단 및 치료 환경을 개선하는 데 기여할 수 있을지 주목하고 있다.