“희귀병 환우 곁 지킨다”…입센코리아, 보호자 케어 지원 확대

희귀질환 환자 보호자의 일상과 고충이 산업계의 사회적 책임 조명과 함께 재조명되고 있다. 입센코리아와 한국희귀·난치성질환연합회가 여름 휴가철을 맞아 시행한 ‘희귀질환자 보호자 케어 프로그램’이 마무리되며, 환우 돌봄의 무게를 짊어진 가족·보호자들을 위한 지원 필요성이 부각되고 있다. 이번 프로그램은 단순한 물품 후원을 넘어 보호자의 신체적, 정서적 소진 회복을 목적으로 설계됐다. 돌봄 현장의 실질적 목소리를 반영해, 보호자 스스로 직접 선택한 상품이나 서비스를 제공하는 방식으로 26명을 선정해 지원했다. 

프로그램에 참가한 한 보호자는 18㎏ 희귀병 아이를 안고 계단을 오르내리는 자신의 일상을 ‘간병지옥’에 비유했다. 반복되는 육체적 고통과 더불어, 밤새 아이 체온을 확인하며 지새우는 보호자의 사례도 언급됐다. ‘청소의 시간조차 마음을 추스르는 정서적 회복의 기회’라는 고백, ‘다리 마사지기·새 옷·책과 커피 같은 소소한 일상’이 간병 가족의 건강과 회복의 열쇠가 될 수 있다는 기대도 이어졌다.

희귀질환 환자와 보호자 돌봄은 의료 시스템과 복지의 사각지대에 놓인 대표적 사회적 난제다. 최근 IT·바이오 기업을 포함한 다양한 산업 주체들이 소셜 임팩트 확대 차원에서 실질적 지원 모색에 나서고 있으며, 입센코리아 역시 차별화된 가족 케어 중심 지원 정책을 내세웠다. 

글로벌 제약사와 희귀질환 환우 단체 협력 사례는 업계에서도 ‘책임경영’ 실천 방안으로 주목받는다. 미국과 유럽 등 주요국은 환자·보호자 건강권을 보장하는 맞춤형 돌봄 정책과 기업-비영리 협력 모델이 확대되는 추세다. 국내 역시 환자 개개인 중심의 지원과 정책 도입 움직임이 점진적으로 이뤄지고 있다.

입센코리아 양미선 대표는 “희귀질환은 환우뿐 아니라 가족 전체의 소진을 유발한다”며 “기업 차원의 지원 프로그램이 보호자의 장기적 건강과 사회적 복귀에 보탬이 되도록 지속적 노력을 이어갈 것”이라고 강조했다. 산업계는 이러한 기술·재정적 지원이 실제 환우 가족의 회복과 일상 복귀에 실질적 도움을 줄 수 있을지 주목하고 있다.