“희귀신경근질환 관리, IT와 동행한다”…중국 가족사례로 본 의료지원 현주소

희귀 신경근 질환 관리 체계가 글로벌 바이오 헬스 산업에서 부각되는 가운데, 실제 환자 가족의 삶은 여전히 급격한 변화에 직면해 있다. 중국 허난성의 한 여성 택시기사가 중증 장애를 가진 아들을 택시 뒷좌석에 태우고 일하는 사연이 현지 소셜네트워크서비스(SNS)에서 집중 조명되고 있다. 해당 여성은 희귀 신경계 질환인 척추 근위축증(SMA)에 걸린 아들을 하루종일 돌보며 택시 운전을 병행한다. 

미국, 일본 등에서 유전자 정보 기반 신약·치료제 개발이 활발하게 이뤄지며 임상기록·환자 모니터링을 디지털로 처리하는 움직임이 확산되고 있다. 그러나 실제 환자·가족의 의료·돌봄 공백과 경제적 부담은 현장에서 쉽게 풀리지 않는 과제로 남아있다. 장씨는 아이들이 진단받은 후 기존 직업을 그만두고 택시 운전을 시작했으며, 승객들의 이해와 응원이 쪽지 형태로 이어지고 있으나, 실질적 의료·복지 서비스 연계는 한계에 부딪힌다.

특히 학계와 업계에서는 환자 맞춤형 관리와 원격진료 시스템의 확장성을 높이려는 노력이 가속화되고 있다. 신경근 질환 환자를 돌보는 가정에 디지털 헬스케어 플랫폼이 제대로 연결될 경우, 이동·진료·모니터링 등 일상 전반의 부담을 구조적으로 줄일 수 있다는 분석이 나온다. 미국과 일부 유럽 국가에서는 원격진료, 가족 맞춤형 상담, 실시간 건강 데이터 연계가 이미 제도화와 인증을 통과해 적용 사례가 늘고 있다.

반면 중국 등에서는 법적, 제도적 장벽과 플랫폼 접근성 부족 등으로 현장 도입 속도가 더디다는 평가도 있다. 이는 척추 근위축증 등 희귀질환 치료제의 시장 진입만큼이나, 디지털 복지 생태계 구축이 병행돼야 함을 시사한다. 전문가들은 “기술·임상 혁신이 이뤄진다 해도, 의료 접근성과 지원 체계 개선 없이는 가족의 삶이 크게 바뀌지 않는다”고 지적한다.

산업계는 환자와 가족의 데이터, 돌봄 요구까지 아우르는 디지털 의료지원이 실질적 변화를 이끌 주체가 될 수 있을지 주목하고 있다.