“환자 목소리 정책 반영”…식약처, 식의약 안전소통 인식 첫 조사

식품의약품안전처가 환자단체의 실제 경험과 목소리를 정책에 반영하려는 의지를 구체화했다. 2025년 환자중심 식의약 분야 안전소통 인식도 조사는 환자와 가족들이 일상적으로 체감하는 정책 만족도부터 정보 접근성, 협업사업 인지도까지 전방위 데이터를 수집하는 첫 시도다. 현재 환자단체와의 소통과 정보 전달 방식이 식의약 안전제도 혁신에 어떤 영향을 주는지 객관적으로 진단해, 향후 산업과 제도 전반에 미칠 효과가 주목된다. 업계는 의사·의약품 등 공급자 시각 중심에서 실제 환자 경험과 수요자 만족도로 정책 평가 방식이 전환되는 분기점으로 본다.

이번 조사는 한국희귀·난치성질환연합회, 한국환자단체연합회 등 전국 주요 환자단체에 소속된 환자 및 가족 1000명을 상대로 전수조사 방식으로 이뤄진다. 식의약 안전정보 취득 경로, 식의약 정책에 대한 신뢰 수준, 제도 전반의 개선 요구, 국가·민간단체 간 협업 실태 등의 항목이 포함됐다. 특히 희귀·난치성 질환 등 정보취약층과 특수 환자군의 정책 체감도를 직접 집계하는 것은 이 분야 정책·산업계 모두에 참조가 될 수 있는 기초자료 제공 효과가 기대된다.

식약처는 이번 조사 결과를 바탕으로 기존 정책사업의 추진 방향과 협업 구조를 정교하게 재설계할 계획이다. 이미 식약처장-환자단체장 간담회, 환자중심 정책 토론회, 특수질병 교육영상 제작, 클릭 뉴스레터 등 다양한 소통 채널을 확대해왔다. 그러나 체계적인 데이터 분석과 정책 만족도·정보 접근 실태에 대한 통계적 진단은 이번이 처음이다. 해외 주요국 역시 환자단체와 행정 당국 간 정책 협업을 강화하는 추세로, 미국의 FDA, 유럽 EMA도 맞춤형 정보 제공 모델과 정책 공론화 방식 확대에 나서고 있다.

전문가들은 환자 참여를 통한 식의약 안전 정책 설계가 단순한 정책 홍보를 넘어, 실제 산업 현장의 안전관리 효율과 서비스 품질까지 높이는 동인이 될 수 있다고 분석한다. 다만 환자 정보 보호와 정책 투명성, 환자·가족에게 과도한 부담이 되지 않는 설계 방식도 병행돼야 한다는 지적이다.

식약처 관계자는 “앞으로도 환자단체와의 협업 및 소통 사업을 강화하고, 식의약 안전 정보를 보다 정확하고 신뢰성 있게 제공하겠다”고 말했다.  

산업계는 이번 조사가 국민 건강과 환자 중심 식의약 정책이 실현될지 가늠하는 신호탄이 될지 주시하고 있다.