“췌장장애 법적 인정”…내년부터 1형당뇨 장애혜택 확대

장기간 혈당조절이 불가능해 평생 인슐린 투여에 의존하는 1형당뇨 환자들의 복지 사각지대가 내년부터 해소된다. 정부가 장애유형에 '췌장장애'를 공식 추가한다는 방침을 밝히면서, 1형당뇨 등 췌장기능 부전 환자들 역시 장애인 복지의 범위 안에 포함된다. 업계에서는 "희귀질환 인식 개선과 실효적 지원에 있어 중대한 전환점"이라는 평가가 나온다.

보건복지부가 지난 30일 입법 예고한 ‘장애인복지법 시행령 일부개정령안’은 2025년 5월 1일부터 췌장장애를 장애유형에 신설하는 내용을 담았다. 구체적으로 췌장장애는 내분비기능 저하로 인한 혈당조절 장애가 만성적으로 지속, 일상생활에 상당한 제약을 초래하는 경우를 명시했다. 1형당뇨 환자가 대표 사례다.

1형당뇨는 췌장의 인슐린 생산 기능이 소실돼 외부 투여에 의존해야 하는 중증 희귀질환이다. 인슐린 주사 요법 외에는 별다른 치료법이 없어 환자들은 하루 평균 4차례, 연간 1,500여 회 이상의 인슐린 투여를 반복한다. 그간 췌장질환은 장애인 복지의 사각지대였다. 대사조절장애임에도 장애 판정에서 제외되면서, 환자 단체와 의료 현장에서는 지속적으로 제도 개선을 요구해 왔다.

이번 개정안으로 1형당뇨 환자와 가족들은 현행 장애인 복지서비스(의료비 지원, 활동 보조 등)와 각종 돌봄정책의 실질적 수혜자가 될 전망이다. 특히 주입형 인슐린 펌프나 스마트 헬스케어 기기 등 바이오헬스 융합기술의 환자 접근성이 높아지고, 복지정책의 체감 효과도 확대될 것으로 보인다.

글로벌 기준으로도 미국·유럽 등 주요국은 췌장 또는 당뇨 관련 장애를 기준에 포함시켜 당사자의 사회참여 기회를 보장하고 있다. 반면, 국내는 미등록 상태로 남아있어 ‘글로벌 기준 미달’이라는 비판을 받아왔다.

김광원 한국당뇨협회 회장은 “평생 인슐린 투여의 고통뿐 아니라, 사회적 인식 부족과 경제적 부담 등 복합적 어려움을 겪는 환자들에게 의미 있는 변화”라며 “특히 복지제도 밖에서 소외받던 1형당뇨 환자들의 건강권 강화가 기대된다”고 평가했다.

정부는 향후 시행령 세부기준 및 장애 판정 프로세스를 구체화할 예정이다. 1형당뇨 환우회 등 환자 단체와 의료계, 바이오헬스 업계도 법제화 이후 복지 서비스 연결, 디지털 지원방안, 데이터 관리 등 협력체계 확충을 준비하고 있다.

전문가들은 의료데이터의 정확한 기준 확립, 장애등록 심사의 객관성, 환자 프라이버시 보호와 사회통합 지원 등 후속제도의 정착이 핵심이라고 분석하고 있다. 산업계는 이번 췌장장애 인정이 실제 환자 삶의 질 개선과 바이오융합 기술의 보급 촉진으로 이어질지 주목하고 있다.