“희귀암 극복 돕는 디지털 캠페인”…서울아산병원, 환우 투병기 확산

희귀암 환우의 질병 극복 경험을 디지털 플랫폼에서 공유하는 움직임이 IT·바이오 융합 산업에 새로운 영향을 주고 있다. 서울아산병원은 환자들의 투병기를 온·오프라인 채널을 통해 알리는 '리얼스토리-희망을 나눕니다' 캠페인을 2013년부터 운영해왔다. 체험 공유를 통한 심리적 회복과 의료정보 교환이 동시에 일어나며, 암 치료 생태계의 패러다임 변화가 주목된다. 업계에서는 이번 환우 스토리 확산을 ‘디지털 헬스케어 커뮤니티 경쟁의 분기점’으로 본다.

서울아산병원은 최근 유튜브 채널을 통해 20대 희귀암 환우인 김동호 씨의 투병과 극복기를 소개했다. 김 씨는 7세에 두경부 지방육종(지방세포에서 생기는 희귀암) 진단을 받고 10번 넘게 재발과 수술, 항암 치료를 거치며 심각한 신체적·정서적 고통을 겪었다. 치료 과정에서 의료진 집단 협진(이비인후과, 소아종양혈액, 성형외과, 방사선종양학 등)과 자가동기부여 재활(턱걸이 운동)이 복합적으로 작용한 점이 특징이다. 반복되는 재발로 신경 손상 및 심리 위축이 이어졌으나, 맞춤형 운동과 커뮤니티 소통을 통해 극복한 사례다.

‘리얼스토리’ 캠페인은 환우 스스로 영상·글을 제작해 병원 SNS, 유튜브 등에 출연하면서 디지털 헬스 커뮤니티를 형성한다. 이는 미국·영국 등지 의료기관 주도의 환자 스토리텔링 플랫폼과 비슷한 전략이다. 차별점은 국내 환자들이 실명과 직접적 경험을 공유하며 병원과 공동제작한다는 점으로, 같은 질병 환자의 심리회복이나 치료 지속 동기 강화에서 효과를 보이는 것으로 평가된다.

특히 기존 암 치료 패러다임이 의료진 중심에서 환자 경험 중심으로 확장되는 추세에 맞춰, 디지털 기술과 바이오 정보가 결합된 커뮤니케이션 플랫폼의 필요성이 부각된다. 환우 스토리 공유는 병적·심리적 지지뿐 아니라, 암 경험자와 신규 환자 간 정확한 치유 경로 안내·치료 정보 제공에 기여한다. 또 캠페인 참여를 통한 자가동기부여, 정서 재활 효과가 입증되면서 향후 보험, 헬스케어 메신저 등 추가 융합모델 개발 필요성도 제기되고 있다.

글로벌 주요 병원·연구기관도 이미 유전자 정보 기반 맞춤형 치료 프로그램, 디지털 심리치료, 환자동료 커뮤니티 활성화 등 다각적 서비스를 확대 중이다. 미국 NIH와 영국 NHS는 희귀질환자 대상 서포트 플랫폼을 통해 치료 지속률·삶의 질 개선에 집중한다.

헬스케어 스토리텔링 활성화를 위해선 환자 개인정보 보호, 콘텐츠 신뢰성, 의료법상 광고 규제 등 법제적 이슈가 여전히 제기된다. IT·바이오 업계와 의료기관, 정부의 삼각 협력체계가 산업화와 윤리 리스크를 동시에 관리하는 구조가 필요하다는 평가다.

전문가들은 환우 경험 공유가 치료 지속 의욕과 심리적 복귀 동기에서 실효성을 보인다고 분석한다. “환자 커뮤니티 플랫폼이 정착하면, 정밀의료·디지털 헬스케어의 산업 확장으로 이어질 수 있다”는 견해도 나온다. 산업계는 이 같은 융합형 스토리 캠페인이 실제 치료 현장에서 지속적 동기부여와 맞춤형 지원 플랫폼으로 안착할지 주목하고 있다.