“희귀질환 가족 삶의 질 지원”…입센코리아, 케어 프로그램 확대

희귀질환 돌봄 가족의 삶의 질을 높이는 사회공헌 프로그램이 외국계 제약사 입센코리아와 환자 단체의 협업으로 확대된다. 신체적·정서적 부담이 높은 희귀질환 가족·보호자가 휴가 기간에도 소외되지 않게 돕는 맞춤형 지원이 실제 산업의 패러다임을 바꾸는 계기가 될지 주목된다. 업계는 이번 모델을 ‘생산적 환자 지원의 전환점’으로 해석한다.

입센코리아는 8월 한 달간 한국희귀·난치성질환연합회와 함께 희귀질환 환자 가족 및 보호자 25명을 선정해 개인별 필요에 맞는 물품 구매, 취미·휴식 활동 등을 지원한다고 밝혔다. 구체적으로, 신청 가족의 돌봄 실태와 여름철 심리적 부담을 고려해 재정적 지원과 함께 정서적 회복 기회를 제공한다.

희귀질환 환자 보호자 다수가 부모 등 가족 내에서 간병을 전담하고, 이로 인해 신체 피로와 감정 소진, 사회적 단절을 겪는 것으로 국내외 연구에서 드러났다. 특히 경험자들은 고립감, 우울 등 심리적 어려움이 질병 자체의 문제 못지않게 심각하다고 호소한다. 기존 산업 차원 환자 케어가 환자 본인 중심이었다면, 가족·보호자 생활 개선까지 DNA로 삼은 이번 프로그램은 차별화된 접근이라는 평가를 받는다.

실제, 미국·유럽 제약 기업들도 환자 가족 정신건강, 돌봄 피로경감 등 케어 솔루션을 사회공헌과 연계 중이나, 국내서 보호자 지원이 산업화된 모델로 정착하는 것은 드물다. 전문가들은 “보호자 건강이 환자의 치료 환경에 직접적인 영향을 주는 만큼, 가족 복지 모델 도입이 글로벌 스탠다드가 되고 있다”고 분석한다.

아울러 완치가 어려운 희귀·난치성질환의 특성상, 환자 중심 임상시험·의약품 승인 외에도, 연관된 데이터 수집, 사회적 돌봄 정책 확충, 가족 지원 법제 마련 등 다양한 제도 개선이 필요하다는 목소리도 나온다.

입센코리아 측은 “치료기술 개발만큼이나 환자와 가족 돌봄의 사회적 솔루션이 산업의 신성장축이 될 수 있다”는 판단이다. 정진향 연합회 사무총장 역시 “돌봄 부담 경감 등에 대한 정서적 지원의 사회적 공감대가 확대되길 바란다”고 밝혔다.

산업계는 이번 프로그램이 국내 바이오 기업의 사회공헌 영역을 넘어, 케어 산업 전반에 새로운 변화를 이끌 지에 주시하고 있다. 기술 기반 치료만이 아니라 돌봄과 복지, 환자·가족 삶의 질 혁신이 산업적 과제가 되고 있다는 분석도 나온다.