“희귀질환 치료비 지원”…이찬원, 상금 기부로 환아에 희망

희귀난치성 질환을 앓는 아동들의 치료비 지원이 꾸준히 이어지고 있다. 가수 이찬원과 팬들이 함께한 ‘선한스타’ 7월 가왕전 상금 100만원이 한국소아암재단을 통해 소아암, 백혈병, 희귀난치성 질환 환아들에게 전달됐다. 누적 기부금만 6887만원에 달해 희귀질환 환아 지원의 선한 영향력이 확산되고 있다는 평가다.

이번 기부는 한국소아암재단이 14일 공식적으로 밝힌 것으로, 상금은 환아들의 입원비, 수술비, 약제비 등 실질적 의료비로 전액 사용될 예정이다. 이찬원과 팬들은 비영리 플랫폼 ‘선한스타’를 통해 기부 활동을 지속해왔으며, 치료비 부담을 겪는 가정에 의미 있는 도움을 전달해왔다.

특히 희귀난치성 질환이나 백혈병 등은 환아 1인당 평균 치료비가 수천만원에 달할 정도로 경제적·심리적 부담이 크다. 치료 접근성을 높이기 위해 사회적 지원과 모금이 중요한데, 재단의 기부금은 실질적으로 의료현장에서 환아의 생존율·삶의 질 개선에 기여하고 있다.

한국소아암재단은 2001년 보건복지부에 등록된 사단법인으로, 의료비 지원과 더불어 정서지원 프로그램, 헌혈 캠페인, 환아 쉼터 등 복지사업을 병행한다. 글로벌 기준으로 본다면 미국, 영국 등도 국가·민간이 협력해 희귀질환 아동 지원 체계를 확립해온 상황이다.

재단 측은 “기부와 나눔이 사회적 자산으로 이어지고 있다”는 입장을 밝혔으며, 업계에서는 이 같은 활동이 의료복지 균형 및 사회적 연대 확산에 실질적 역할을 할 가능성이 크다고 진단한다. 산업계는 이번 기부가 의료 사각지대 해소와 환아 실질 지원으로 이어질지 주시하고 있다.