“한국에자이, 뇌전증 인식개선 혁신”…에필랩 시즌3로 사회연대 확장→정책변화 주도

한국에자이가 주도하는 뇌전증 인식개선 프로젝트가 올해 한층 심화된 리빙랩 모델 ‘에필랩 시즌3’로 귀환했다. 글로벌 제약기업이자 사회공헌 혁신의 전면에 선 한국에자이는 환자와 가족, 전문가, 협력기관 등 각계가 연대하는 다층적 움직임을 토대로 뇌전증 환자의 권익 증진과 사회적 인식 전환을 목표로 하고 있다. IT·바이오 산업 내부에서조차 간과되기 쉬운 인식의 영역을 실증적 참여와 데이터 기반 플랫폼으로 혁신하려는 시도의 의의가 주목받는다.

지난해부터 이어진 에필랩 프로젝트는 창의적 커뮤니티 디자인 전문 협동조합 내마음은 콩밭과의 협업을 통해, 환자 본인의 경험과 데이터가 중심이 되는 리빙랩 생태계를 조성해 왔다. 시즌1에서 학교생활 가이드북 제작, 인식개선 영상 등 구체적 산출물이 축적된 데 이어, 시즌2에는 뇌전증 보호자 맞춤형 정보 플랫폼 구축과 실태조사, 지역정책 제안 등 제도적 접근이 강화됐다. 특히, 2024년 ‘에필랩 시즌3’는 사회적 편견 해소와 실제 생활지원, 정책 변화를 일원화하기 위해 ▲‘간질NO, 뇌전증YES’ 대국민 캠페인 ▲정보 웹사이트 고도화 ▲전국 순회 상영회 ▲자조모임 운영 ▲당사자 권리 가이드북 제작 등 5대 핵심 프로그램을 전개한다.

주목할 점은 각 지역별로 자조모임 활동 거점이 구축되고, 보호자 중심의 실질적 네트워크가 IT기반 정보 플랫폼과 연계된다는 데 있다. 뇌전증 환자와 가족이 당사자 주도 하에 현장 경험을 데이터화·공유함으로써, 장애인 권리 보장과 활동 지원 시스템 개선을 목표로 사회혁신 흐름에 합류한다는 측면에서 IT·바이오 업계 내 ESG(환경·사회·지배구조) 전략과도 궤를 같이한다. 한국에자이와 내마음은 콩밭 외에도 환자단체, 사회적기업, 정책기관 등의 참여가 확대돼 실무적 실행력과 공공정책에 대한 파급력도 기대된다.

서정주 한국에자이 기업사회혁신 이사는 “에필랩은 당사자 스스로 사회문제 정의와 해결의 실마리를 만들어가는, 리빙랩의 핵심 가치를 현실에서 구현하는 사례”라고 밝히며, 포용적 사회참여와 정책적 변화를 꾸준히 실천하겠다는 의지를 내비쳤다. 업계 전문가들은 이번 프로젝트가 지역-중앙-플랫폼을 잇는 하이브리드 모델로, 뇌전증에 대한 오랜 편견과 정보격차 해소에 실질적 역할을 할 것으로 전망했다.