“희귀질환 환자 교통비 지원”…한국화이자, 사회적 책임 실현 주목

희귀질환 환자들에 대한 경제적 지원이 국내에서 확산되고 있다. 희귀난치성질환 환자들은 치료 접근성의 한계로 장거리 이동과 진료 대기 등 현실적 어려움을 겪어왔다. 한국화이자제약은 올해도 교통비 지원 사업을 실시하며, 희귀질환 환자의 실질적 부담 경감에 주력하고 있다. 업계는 해당 사업을 ‘의료취약계층 지원 구조 강화’ 경쟁의 새로운 분기점으로 해석한다.

한국화이자제약이 주도하는 이번 교통비 지원 사업은 '얼룩말 캠페인'의 일환으로, 21일부터 31일까지 지원 대상자를 모집한다. 7000여종의 희귀질환을 앓고 있는 국내 환자들에게 치료 목적의 교통비 및 유류비를 환자 1인당 최대 50만원까지 지원하며, 올해 4월 1일부터 내년 3월 31일까지 발생한 비용이 대상이다. 신청은 한국희귀·난치성질환연합회 홈페이지에서 서류를 내려받아 우편으로 접수하면 된다. 선정 결과는 내달 27일 홈페이지를 통해 발표된다.

이번 사업의 핵심은 공공과 민간, 비영리단체의 3자 협력 모델이다. 한국화이자제약과 한국희귀·난치성질환연합회, 사랑의열매가 연계해 환자 데이터 관리, 신청·선정·지급 절차를 체계화했다. 회사 측은 환자 본인의 신원 정보와 교통비 사용 내역 등 개인정보 보호에도 신경을 기울이고 있다. 다른 제약사의 일반적 사회공헌사업과 달리, 실제 비용 부담을 직접 경감하는 구조라는 점이 차별된다.

글로벌 기준으로도 희귀질환 환자 지원 프로그램은 미국과 일본 등 주요 국가에서 활발하다. 미국 NIH는 환자 이송비 지원, 일본은 정부 보조를 통한 전문 클리닉 접근성 향상 사업을 벌이고 있다. 이에 반해 국내에서는 주로 민간 주도 사회공헌 성격이 강하다. 전문가들은 “국가 정책적 지원이 확대돼야 환자 복지 사각지대 해소가 가능하다”는 점을 지적한다.

오동욱 한국화이자제약 대표는 “희귀질환 환자들의 고립을 해소하고 경제적 부담을 덜기 위한 지원을 계속하겠다”고 밝혔다. 김재학 한국희귀·난치성질환연합회 회장도 “장거리 이동에 따른 비용 부담에 실질적으로 도움이 되는 지원”이라고 평가했다. 업계는 이번 사회공헌 프로그램이 실제 환자 삶의 질 개선 효과까지 이어질지에 주목하고 있다.

산업계는 이번 지원사업이 민간-공공 협력 기반의 복지 정책 확대 신호탄이 될지, 제도적 뒷받침 강화로까지 이어질지를 주시하는 분위기다. 기술과 복지, 데이터 관리와 윤리 기반의 균형이 환자 중심 바이오 헬스 산업의 성장 조건으로 부각되고 있다.